Le thème de cette année, « l'inclusion fait la force », vise à assurer l'inclusion des voix des personnes atteintes d'albinisme dans tous les secteurs de la vie. Il souligne l'importance de l'inclusion d'une diversité de groupes à la fois à l'intérieur et à l'extérieur de la communauté des personnes atteintes d'albinisme.
L'albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. Il est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n'existe aucun remède à l'heure actuelle.
Selon une note de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), il est indiqué que le manque de mélanine signifie que les personnes atteintes d'albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. « Dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d'albinisme décèdent d'un cancer de la peau entre 30 et 40 ans », signale l’Organisation des Nations Unies (Onu).
Selon la même source, le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes de l'albinisme peuvent exercer pleinement leur droit à la santé. Cela comprend l'accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre les rayons solaires. « Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles », révèle l’Onu.
En raison d'un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes de l'albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. « Elles sont également victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau », déplore l’Organisation, ajoutant qu’elles sont souvent victimes de discriminations multiples et croisées fondées à la fois sur le handicap et la couleur de peau.
Souleymane SIDIBE
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