La personne hémophilique ne parvient pas à former un caillot solide au cours du processus de coagulation
«Quand
mon fils se blesse, le sang peine à se coaguler. Des fois, si le sang ne trouve
pas la voie de sortie, il se transforme en kyste», se lamente Zoumana Diarra,
père d’hémophile. Doussou Traoré, également parent, ajoute : «Mon fils
avait fait 3 jours de saignement et on a fini par l’hospitaliser à l’Hôpital du
Mali.» Ces deux enfants souffrent d’une et même maladie : l’hémophilie,
une maladie génétique héréditaire.
Au
Mali, l’hémophilie sévit bel et bien. Mais son diagnostic n’est pas assez connu
de la population. Cette maladie du sang qui se caractérise par des saignements
qui ne s’estompent pas vite en raison d’un déficit de facteurs, qu’on appelle
le facteur 8, 9 ou 11 qui doivent contribuer dans le processus de coagulation
du sang. Si c’est le gène du facteur 8 qui est absent, on parle d’hémophilie A.
Si c’est le gène du facteur 9, on parle d’hémophilie B.
À cet égard, si l’un
des facteurs est déficient, l’écoulement sanguin ne s’arrête point.
L’hémophilie perturbe alors la capacité de coagulation du sang. En effet, la
personne hémophilique ne parvient pas à former un caillot solide au cours du
processus de coagulation. Elle saigne plus longtemps, car le caillot ne tient
pas. La maladie est souvent détectée lors des circoncisions ou des
vaccinations. Oumar Diallo est l’illustration parfaite de ce cas de figure. «Ma
mère a eu conscience de ma maladie lors de ma circoncision. Depuis lors, je
suis un traitement au CHU Gabriel Touré.
Je
prends soin de moi, parce que je me sais désormais fragile», explique cet
hémophile d’un air désabusé. D’après Mohamed El Moud Cissé, pédiatre au Centre
hospitalier universitaire (CHU) Gabriel Touré, c’est lors des circoncisions (il
faut l’admettre, la maladie affecte essentiellement les garçons), que le
médecin se retrouve des fois face à deux cas de figure.
C’est-à-dire soit il est au courant de l’hémophilie du patient, soit il l’ignore complètement. Dans le premier cas, le toubib apportera au patient le facteur manquant pour arrêter le saignement. Mais dans le second cas, le patient doit être aussi pris en charge à l’hôpital. «C’est une maladie mortelle, car la personne atteinte se vide de son sang. Si elle n’est pas prise en charge, elle mourra par hypovolémie. Le saignement peut se faire à tous les niveaux, y compris le cerveau», explique le pédiatre chargé de la prise en charge de la drépanocytose et de l’hémophilie. Au CHU Gabriel Touré, on assure la prise en charge d’une cinquantaine d’enfants ayant contracté la maladie. D’autres hémophiles ont perdu la bataille contre cette redoutable maladie dont certains à la suite de saignement cérébral, explique en substance Mohamed El Moud Cissé.
TROIS
NIVEAUX DE SÉVÉRITÉ- Les hémophiles sont aussi pris en charge à l’Hôpital
du Mali. Il y a trois niveaux de sévérité. Il s’agit de sévère à mineur en
passant par modéré. Le traitement de la maladie dure toute une vie, mais une
exigence reste le suivi médical régulier. Pour ce faire, les enfants hémophiles
doivent être munis d’une carte attestant de leur état d’hémophilie et qui
contient plusieurs informations sur le patient.
Il
existe deux moyens de traitement : les médicaments plasmatiques et les
combinants. Le traitement repose sur l’administration de substitut du facteur
de coagulation manquant ou déficient naturel (produits plasmatiques) ou
synthétique (produits recombinant) qui permettent au sang de se coaguler après
un saignement. «La prise en charge se fait par le conseil thérapeutique. Il est
conseillé aux hémophiles d’éviter l’aspirine et l’ibuprofène, un
anti-inflammatoire, et on arrête le sang avec les facteurs. Dans le passé, on
n’en disposait pas, on se débrouillait avec le plasma, mais avec l’aide de
l’Association des hémophiles du Mali, on a droit aux facteurs qui sont stockés
à l’Hôpital du Mali», fait remarquer Mohamed El Moud Cissé.
Depuis
quelques années, grâce à l’Association malienne de lutte contre l’hémophilie et
les autres coagulopathies (Amalhec), qui est affiliée à la Fédération mondiale
des hémophiles, notre pays a eu droit au plasma à l’Hôpital du Mali. Créée en
2012, l’Association, présidée par Daouda Mallé, hémophile lui-même, sensibilise
les parents et les malades sur le diagnostic précoce et la prise en charge.
Elle porte ce combat depuis sa création et a enregistré 250 malades
diagnostiqués contre 20 en 2012. Des branches existent à Sikasso, Kayes, Mopti
et Ségou. Le traitement est coûteux et c’est aussi à vie.
Un seul flacon de
1.500 unités de concentré de facteur coûte au minimum 500.000 Fcfa. Cependant
grâce aux dons de la Fédération, le traitement est gratuit pour les malades.
Ceux-ci se prennent en charge toutefois en termes de bilans pour le diagnostic.
Il faut pour cela débourser entre 30.000 Fcfa et 75.000 Fcfa. En
attendant, les facteurs coagulants restent l’alternative qui soulage le patient
atteint d’hémophilie.
Aminata DJIBO
Rédaction Lessor
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