Le service de neurologie du Centre hopsitalo-universitaire (CHU) du Point G
L’épilepsie dans les pays en développement en général et au Mali en particulier, représente un problème majeur de santé publique. Dans ce contexte, l’un des sujets les plus controversés et les plus étudiés dans le domaine de l’épileptologie (la discipline médicale qui étudie l’épilepsie) est la dimension sociale de la maladie. Dans notre pays, les considérations sociales ont un impact réel sur la prise en charge individuelle et collective des patients épileptiques.
Partout
dans le monde, et plus particulièrement le Mali, les personnes épileptiques et
leurs familles sont victimes de stigmatisation et de discrimination.
Elles
vivent souvent des situations très difficiles en matière d’éducation comme
c’est le cas de Aïssata. Cette mère est au chevet de son fils au service de
neurologie du Centre hospitalier universitaire (CHU) Point G. «Mon fils souffre
à l’école puisque les autres s’éloignent de lui et ont peur de ses crises».
Elle même en souffre pour son rejeton.
Aïssata
et son enfant sont loin d’être les seules personnes confrontées au regard
presque stigmatisant de la société à cause de cette pathologie. Sory Diarra a
rencontré beaucoup de difficultés dans son couple. «J’ai eu des problèmes
concernant mon mariage, ma belle-famille croyait à une maladie contagieuse ou à
un problème mystique. On me stigmatisait», nous confie-t-il. À savoir que
nombreux sont les mythes et idées reçues sur le sujet, car la maladie a des
manifestations spectaculaires.
Aïcha, mère de famille, pense que c’est
même un problème mystique qu’il faut traiter comme tel. Cette maladie, selon elle,
est trop dangereuse pour être traitée à l’hôpital. Comme elle, de nombreux
compatriotes ont une mauvaise perception de la maladie. Les
différences de perception et le manque de communication peuvent compromettre
directement la prise en charge globale du patient. Pour bon nombre de nos
compatriotes, la médecine traditionnelle semble mieux indiquée que la médecine
conventionnelle pour la prise en charge des épileptiques. Même si cette prise
en charge assurée par les tradithérapeutes, elle semble constituer un fardeau
psychologique pour le patient.
Mariam,
mère d’un enfant épileptique et adepte de la médecine traditionnelle, partage
son expérience en la matière. «Convaincue que la médecine traditionnelle
détenait les réponses, j’ai consulté un tradithérapeute local. Malheureusement,
les remèdes prescrits n’ont apporté qu’un soulagement temporaire. Mon fils
continue d’être ostracisé à l’école. Et la stigmatisation persiste. Malgré
cela, je reste attachée à la médecine traditionnelle, espérant qu’elle révélera
un jour son efficacité», témoigne-t-elle.
Contrairement
à elle, Ousmane fait confiance à la médecine moderne. Elle raconte : «Mon
fils suit un traitement prescrit par un neurologue. Nous avons constaté une
amélioration significative. Cependant, la société ne comprend pas toujours.
Certains membres de ma famille ont remis en question cette approche, préférant
la médecine traditionnelle. Malgré les défis, nous restons convaincus que
l’éducation et la sensibilisation peuvent changer les mentalités.»
Pour le médecin en spécialisation en neurologie médicale, Dr Cheickna Sangaré, «l’épilepsie n’a rien de surnaturel, le problème est cérébral, c’est une maladie chronique caractérisée par la répétition des crises d’épilepsie». Dr Cheickna Sangaré explique que l’épilepsie est une maladie qui a des conséquences neurologiques, cognitives, psychologiques et psycho-sociales.
Il
indique qu’elle survient fréquemment avant 10-15 ans ou après 65 ans.
Généralement, précise-t-il, pendant l’enfance, car les neurones de l’enfant
sont immatures. Près de 80% des personnes atteintes d’épilepsie vivent dans les
pays en développement, affirme le
médecin. Dans notre pays, regrette-t-il, les statistiques manquent par rapport
au nombre de nos personnes souffrant de cette pathologie. Mais, déclare-t-il,
des études sont en cours pour y apporter des précisions.
Selon
la Ligue internationale de lutte contre l’épilepsie, cite Dr Cheickna Sangaré,
cette maladie a plusieurs causes dont les plus fréquentes sont les causes
infectieuses. Selon le praticien, ce sera d’ailleurs l’une des raisons pour
laquelle la maladie est fréquente dans notre zone «car nous n’avons pas encore
fini avec certaines causes infectieuses comme le paludisme». Il y a plusieurs
types de crises épileptiques, mais le plus connu est la crise tonico-clonique
généralisée dont les manifestations cliniques sont spectaculaires et assez
remarquables, explique-t-il.
«C’est quand le patient commence à convulser, il
salive anormalement, ses yeux révulsent et il peut perdre l’urine, après il
perd connaissance pour un petit moment. Ce sont ces manifestations qui poussent
la population à croire aux causes mystiques», constate Dr Sangaré, ajoutant que
l’épileptique sous traitement évolue bien dans 80% des Cas. Et d’assurer que
certains patients ou compagnons rapportent que depuis l’instauration du
traitement il n’y a plus eu de crises ou qu’il y a une diminution significative
de la fréquence des crises.
Dans
le contexte où la stigmatisation persiste, indique Dr Cheickna Sangaré, des
experts médicaux locaux s’unissent pour éduquer la communauté sur la réalité de
l’épilepsie déconstruisant les idées fausses et encourageant l’inclusion,
ajoute le médecin en spécialisation.
Pour
convaincre ceux qui sont superstitieux face à cette maladie, relève-t-il,
plusieurs combats sont menés notamment la réalisation des émissions radio et
télé pour sensibiliser et expliquer à la population que la maladie au lieu
d’être mystique est cérébrale. «Des fois on montre même la preuve aux parents à
travers les résultats d’Électro encéphalogramme (EEG), (examen qui confirme
l’épilepsie), ou des lésions sur l’imagerie engendrant les crises. Mais je
pense qu’il est essentiel d’aller vers les zones rurales», propose le futur
neurologue.
En
termes d’avancées médicales, de nouveaux traitements contribuent à changer la
donne pour les personnes vivant avec l’épilepsie à Bamako. «Il y a eu de
nouveaux médicaments antiépileptiques qui entraînent moins d’effets
secondaires. Mais qui sont malheureusement très chers. La majorité de nos
compatriotes ne peut s’en procurer. On peut aussi procéder par intervention
chirurgicale», explique Dr Cheickna Sangaré.
La
lutte contre les mythes entourant l’épilepsie n’est pas seulement une question
médicale, mais une quête pour une société plus inclusive. Alors que les
médecins et autres acteurs s’efforcent de démystifier cette condition, l’espoir
grandit pour un avenir où l’épilepsie ne sera plus entourée de préjugés, mais
de compréhension et de soutien.
Aminata DJIBO
Rédaction Lessor
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